Изготвен нацрт-документ на националната Стратегија за ретки болести

Повеќе од 170 експерти, лекари, научници, пациентски организации и претставници од здравствените институции од државите од регионот и пошироко учествуваат во работата на 10. Состанок за ретки болести на Југоисточна Европа што од денеска се одржува во Охрид.

Како што беше истакнато од учесниците, состанокот е добра можност да се поразговара за најновите достигнувања во дијагностиката и терапијата, за размена на искуства и дефинирање стратегии за подобрување на квалитетот на животот на пациентите со ретки болести.

Ретките болести не се ретки, тие се ретки затоа што бараат далеку посложена некогаш и долгогодишна процедура за дијагностицирање. Тие се семејна приказна, предизвик за сите, од самиот пациент, преку неговите најблиски во семејството, се до лекарите и здравствените институции.

Од иницирањето на Програмата за ретки болести во 2009 година, се работи на справување со предизвиците што ги носат ретките болести, како дијагностички така и тераписки.

– Во таа насока во јуни успеавме да го направиме првиот нацрт-документ на Стратегијата за ретки болести, што подоцна треба да биде преточен во закон. Стратегијата е работена од Комисијата за ретки болести заедно со министерствата за здравство, за образование и наука, за труд и социјална политика, за локална самоуправа, Агенцијата за лекови и помошни медицински средства и сите засегнати здруженија на пациенти. Партнерски изработивме документ кој ќе има огромна вредност, рече Злате Стојаноски, претседателот на Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство.

Како што беше посочено, во 2009 година буџетот за медицински третман на ретки болести изнесуваше 215 илјади денари, за 16 години подоцна тој минатата година да биде затворен на милијарда и 250 милиони денари.

– Тоа е резултат не само на зголемени потреби на пациентите, туку повеќе на зголемиот број дијагностицирани пациенти. Во регистерот има 962 пациенти со ретки заболувања. Не сите бараат терапија, но дијагнотиката се подобрува и бројот на регистрирани пациенти се зголемува, рече Стојаноски, кој истакна дека со подобрена дијагностика ќе се овозможи навремен третман на одредени заболувања за кои е исклучително важно час поскоро да се реагира со соодветна терапија.

Претседателот на македонското Здружение за ретки болести, Зоран Гучев, од своја страна истакна дека регионалните собири имаат тројна функција – да покажат врвна научност, да направат едукација што е мошне важна кога станува збор за ретките болести и да покажат како стојат пациентите во различните земји со терапија.

– Она што е наша цел сите пациенти кои примаат терапија да продолжат да ја примаат на редовна основа, а сите нови пацинети да бидат вклучени во тераписката листа. Науката открива се повеќе лекови, но тие можат да бидат исклучително скапи…Ниту едно семејство не може да плати толку високи цени на лекарства, тука може да помогне само државата, цената на терапијата е посебен проблем. Она што е наше да направиме, е рано детектирање на заболувањата за спречување прогрес на болеста, рече тој.

Кога станува збор за достапноста на лекови за пациентите, Гучев истакна дека ситуацијата е доста подобрена.

– Не сме имале случај на Детската клиника да снема лекарство за дете кое примало терапија. Имало ситуации на временски цајнот, но не мислам дека тука треба да има поплаки, рече Гучев кој е професор по медицина и педијатриски ендокринолог на Клиниката за детски болести во Скопје.

Статистиката кога се работи за ретките болести покажува дека 75 проценти од лицата со ретки болести се деца, од кои 30 проценти поради болеста не го дочекуваат петтиот роденден. Ретките болести се причина за смртност кај 35 отсто од случаите во првата година од животот. Осум години е просечното време за поставување дијагноза, а 80 проценти од ретките болести се од генетско потекло. Во Македонија досега се дијагностицирани околу стотина различни ретки дијагнози. Во светот денеска се регистрирани околу осум илјади ретки болести, од кои боледуваат повеќе од 350 милиони луѓе.