Лицата со ретки болести бараат рамноправно и правично вклучување во општеството

Ние сме лица. Не сме дијагнози, не сме трошок на државата, туку сме граѓани кои треба да бидеме правично заштитени и да ни бидат дадени еднакви можности како на останатаите лица. Ова е пораката од Националната алијанса за ретки болести на Македонија – НАРБМ во пресрет на 28 февруари – Меѓународниот ден на ретки болести.

Претседателката на Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија – НАРБМ и мајка на дете со ретка болест, Наташа Анѓелеска изјави дека се работи за голем број луѓе, а малку се можностите кои, како што рече, ги имаме за да се вклучиме рамноправно и правично во општеството.

„Не за сите ретки болести постојат терапии, кои можат да ги намалат симптомите и да овозможат некаков понормален живот од она што го имаат другите наши сограѓани. Ние секоја година се собираме на овој ден и упатуваме апел до надлежните институции да добиеме системски решенија. Тоа значи да имаме еден стратешки документ на кој изминативе неколку години заедно со Комисијата за ретки болести работиме интензивно со Министерството за здравство. Веќе дојдовме до крајна фаза и се надеваме дека наскоро ќе биде објавена од Владата, дека ќе биде усвоена и ќе претставува прв стратешки документ кој ги регулира не само областите здравство, односно терапија, дијагностика и грижа, туку и образование и социјална политика“, рече Анѓелеска пред почетокот на настaнот во Европска куќа во Скопје.

Таа нагласи дека не се зависни само од терапија, туку имаат потреба и од поддршка и во останатите области, како образование, вработување…

„Дополнително, сè уште чекаме и на измени во Законот за здравствена заштита. Нешто што го апелираме со години наназад затоа што сè уште не сме дефинирани, освен со еден член, каде се регулира финансирањето на Програмата за ретки болести преку акцизите за алкохол и за цигари. Како поим ретка болест, што претставува тоа, дека од неа заболува еден од 2.000 жители, на кој начин се справуваме со сите предизвици, не е регулирано. Така и работата на комисијата, освен со правилник, не е регулирана со закон. Сметаме дека едно вакво решение ќе ни даде повеќе можности за да можеме да се снајдеме и во другите области, како здравство и социјална политика“, рече Анѓелеска.

Одговорајќи на новинарско прашање, Анѓелеска рече дека годинава буџетот за набавка на лековите за оние дијагнози за кои постојат терапии е намален значително и апелираше до министерот за здравство да се сретне со претставници на Националната алијанса за ретки болести на Македонија – НАРБМ за да дискутираат отворено.

Генералниот директор на Фондот за здравствено осигурување (ФЗО), Сашо Клековски изјави дека се фокусираат на дијагностиката, на следењето на другите здравствени проблеми на лицата со ретки болести.

„Во однос на дијагностиката, направивме да нема граѓанин кој ќе биде вратен назад. Во МАНУ, Центарот за генетика се обезбедени услови за секој да биде тестиран. Обезбеден е семеен пакет за тестирање за да може истовремено да бидат тестирани повеќе членови на семејството. И за оваа година планираме неколку проширувања со Центарот за генетика, вклучувајќи и генетско советувалиште. Тоа ќе биде значаен исчекор за семејствата и лицата да не лутаат со своите наоди, туку да знаат каде треба да разговараат и што понатаму во однос на генетиката на болеста“, рече Клековски.

Во Дајмонд мол, утре од 12 до 15 часот во кафе „Литеаратура. МК“ ќе има настан „Жива библиотека“, односно нема да изнајмувате книги, туку ќе може да дојдете и да се сретнете со личност со одредена ретка болест.